Dia Mundial das Doenças Raras
No dia em que se
celebra o Dia Mundial das Doenças Raras, o Papa Francisco exorta ao
cuidado das pessoas que sofrem por causa destas doenças. Na ocasião, uma
mensagem do Cardeal Peter Turkson.
Amedeo Lomonaco, Silvonei José - Cidade do Vaticano
"O #DiaMunidaldasDoençasRaras oferece-nos a oportunidade de cuidarmos,
todos juntos, dos nossos irmãos e irmãs que afetados, integrando
pesquisa, cuidados médicos e assistência social, para que tenham
igualdade de oportunidades e possam ter uma vida plena”. Foi o que o
Papa Francisco escreveu num tuíter por ocasião do Dia de hoje,
centralizado este ano no tema da equidade, do acesso à igualdade de
oportunidades para valorizar o potencial dos pacientes. Há mais de 300
milhões de pessoas no mundo com uma doença rara. Este é um "número
considerável - escreve o cardeal Peter Kodwo Appiah Turkson numa
mensagem -, que não pode ser ignorado e merece atenção".
Entre estigma e solidão
"As doenças raras – lê-se na mensagem do prefeito do Dicastério para o
Serviço do Desenvolvimento Humano Integral - são frequentemente
difíceis de diagnosticar e, na maioria das vezes, os doentes afetados
por estas patologias e as suas famílias vivem no estigma, na solidão e
com um sentimento de impotência, muitas vezes exasperado pelas
dificuldades de ter um tratamento específico para a doença rara e uma
assistência adequada. Infelizmente, esta situação é ainda mais grave em
todos aqueles países onde o sistema de saúde é mais vulnerável".
O papel da pesquisa
Nas doenças raras, salienta o cardeal Turkson, a pesquisa científica
desempenha um papel substancial, que "precisa da participação dos
doentes para obter resultados significativos orientados para as suas
necessidades". "O conhecimento científico e a pesquisa das indústrias
farmacêuticas, mesmo que adiram às suas próprias leis, tais como a
proteção da propriedade intelectual e um lucro justo como apoio à
inovação, devem encontrar adequadas composições com direito ao
diagnóstico e ao acesso a terapias essenciais, especialmente no caso de
doenças raras".
Diagnóstico, cuidado e amor
Os princípios de subsidiariedade e de solidariedade devem inspirar a
comunidade internacional, bem como as políticas de saúde "para garantir a
todos, em particular às populações mais vulneráveis, sistemas de saúde
eficientes, acesso equitativo ao diagnóstico e ao tratamento e o apoio e
a assistência específica para os doentes e as suas famílias". "É
importante - conclui o cardeal - estudar atividades, em sinergia com os
vários atores da área, que possam valorizar o potencial dos doentes
raros, porque às vezes o doente pode sentir falta de humanidade". O
cardeal Turkson recorda em particular o que o Papa Francisco escreveu na
sua mensagem para o Dia Mundial do Doente 2020: "Na doença a pessoa
sente comprometida não só a sua integridade física, mas também as
dimensões relacionais, intelectual, afetiva e espiritual; e por isso,
além da terapia, espera apoio, solicitude, atenção... em suma, amor".
VN
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